《我想念我自己》;我以前獨立自主,充滿自信
本書是一部以「阿茲海默症患者」作為 第一人稱視角 的小說。 作者莉莎‧潔諾娃(Lisa Genova),是哈佛大學的神經科學家。在她28歲時,她祖母被診斷出阿茲海默症。她的另一本著作是《一生都能好好記憶》( REMEMBER: The Science of Memory and the Art of Forgetting )。 為什麼我會翻開這本書? 我的母親同樣診斷出阿茲海默症,她身上經檢測確定帶有兩個ApoE(Apolipoprotein E, 戴脂蛋白E)基因,且都是ε4型態的等位基因(Alleles),隱含我身上必定有一個ApoE ε4;《終結阿茲海默症》的作者戴爾‧布萊迪森(Dale Bredesen)醫生指出,1個ApoE ε4使你罹患阿茲海默症的風險增至30%,2個ApoE ε4則增加到50%~90%;相較之下,一般人罹患的風險大約只有9%左右。 我想試著了解母親眼中所看待的世界。她是否絕望?還是失落?缺乏安全感?她能感受到自己的認知每況愈下嗎?此神經退化性疾病將使她失去對日常生活的掌控、自主性,恐怕也限縮了她自己的未來。 或許透過學習有關阿茲海默症的知識,能讓我們更有同理心去支持患者去過著有「尊嚴」的生活。 本書的主旨 本書是作者追尋「 同理心 」的旅程。 在祖母被診斷出阿茲海默症後,她身為家族內的神經科學家,盡一切努力去瞭解這個疾病。包括解剖學、臨床表現及分子神經生物學,更閱讀了疾病的管理與照護。然而卻發現始終缺乏一個觀點,那就是: 『 罹患阿茲海默症有什麼樣的感受? 』 作者說此書絕對超越了個人的探索之旅。在她撰寫此書的兩年前,她的祖母過世。她多希望當時就能知道她寫作時所理解的事。而今,她將這支火炬傳遞給所有讀者。 劇情簡介 主角是愛麗絲‧赫蘭,被設定為一位哈佛大學認知心理學終身教授暨語言學家,卻於50歲被診斷出早發性阿茲海默症。丈夫約翰同樣在哈佛,是一位癌症分子生物學家;大女兒安娜,是一位律師;兒子湯姆,在念醫學院;小女兒麗蒂亞,準備當一名演員。 這本小說鉅細靡遺地描繪愛麗絲的病程變化,包含:空間感知能力的退化、搞不清楚狀況而夜間遊蕩、產生幻覺和幻聽並且當真、語言能力的退化等。更精彩地呈現家庭間的關係與情感上糾結的變化。 節錄書中令我印象深刻的畫面或情節,並附上我自己的短評與反思: 1.患者不是忘記回家的路;這些地方她們都認得,但大腦就是無法指...