TY的北極星

本書深刻探討「如何 在衰老與死亡的必然中 ，守護生命的 尊嚴與自主權 。」 作者阿圖‧葛文德(Atul Gawande)不僅是哈佛的名醫暨外科教授，更是醫文雙棲、推動醫療體系變革的思想領袖。他自1998年起在《紐約客》(The New Yorker)撰寫專欄，其文字充滿獨特的迷人節奏：先以精確的數據開場，剖析系統的弊端；再以動人的故事收尾，回歸人性的本質。 ★註: 《紐約客》是全球智性寫作的聖殿。除了葛文德，《萬病之王》作者穆克吉（Siddhartha Mukherjee）亦在此執筆，不妨參見 《細胞之歌》：我們應當試著「認識自己」 ；甚至村上春樹的短篇小說英譯本，也常首發於此。 葛文德更曾受貝佐斯、巴菲特、戴蒙三巨頭之託，出任醫療改革公司 Haven 的執行長，試圖挑戰聯合健康保險(UNH, US)那樣的壟斷巨獸。雖然最後壯志未酬，但其改革精神仍影響著當前的全球衛生政策。 本書的主旨 這本書挑戰了現代醫學的慣性思維：「醫學的目的，不該只是對疾病與衰老的修補，而是為了守護 生命的品質與人性 。」 葛文德帶領讀者直視那個最敏感的現實： 接近生命末期之時，什麼才是最重要的？ 他誠實地自剖：醫師們往往未能讓病人看清事實的全貌，去面對「死亡」這個敏感的議題；甚至與病人一起追逐「治癒」的幻想，卻忽略了醫師的能力終究有限。如果說病人在追逐幻想，葛文德更承認：「我們醫師又何嘗不是？」 「自主權」是生命的靈魂 這是本書最觸動我心的地方。葛文德認為，人類對生命的渴望並非僅僅是生理上的「活著」，而是能「作為自己生命故事的作者」。 長輩們同樣渴望 活得有目的 。 核心觀點：即便是體力衰弱、生活無法自理的長輩，只要失去了「自主權(Agency)」， 其生命感就會迅速枯萎 。書中葛文德以妻子外祖母愛麗絲為例，她最常抱怨養老院的一句話就是：「 這裡不是我的家。 」 殘酷的悖論：安全 vs. 自主 我們最常犯的錯誤在於：「 我們對自己最重視的是自主權，可是對所愛的人卻最看重安全。 」 大部分子女在規劃長輩生活時，往往是用「管理者」的視角追求風險最小化，卻忽略了父母作為「主體」(即身而為『人』)對自由的渴望。當我們剝奪了他們冒一點風險的權利 ，往往也一併剝奪了他們 活著的意義 。 生命品質的關鍵，從不在於極致的安全(如不跌倒、避免褥瘡或體重減輕)，而在於 靈魂 能否有機會 去愛、去創造、去承擔責...

本書是一部以「阿茲海默症患者」作為 第一人稱視角 的小說。 作者莉莎‧潔諾娃(Lisa Genova)，是哈佛大學的神經科學家。在她28歲時，她祖母被診斷出阿茲海默症。她的另一本著作是《一生都能好好記憶》( REMEMBER: The Science of Memory and the Art of Forgetting )。 為什麼我會翻開這本書？ 我的母親同樣診斷出阿茲海默症，她身上經檢測確定帶有兩個ApoE(Apolipoprotein E, 戴脂蛋白E)基因，且都是ε4型態的等位基因(Alleles)，隱含我身上必定有一個ApoE ε4；《終結阿茲海默症》的作者戴爾‧布萊迪森(Dale Bredesen)醫生指出，1個ApoE ε4使你罹患阿茲海默症的風險增至30%，2個ApoE ε4則增加到50%~90%；相較之下，一般人罹患的風險大約只有9%左右。 我想試著了解母親眼中所看待的世界。她是否絕望？還是失落？缺乏安全感？她能感受到自己的認知每況愈下嗎？此神經退化性疾病將使她失去對日常生活的掌控、自主性，恐怕也限縮了她自己的未來。 或許透過學習有關阿茲海默症的知識，能讓我們更有同理心去支持患者去過著有「尊嚴」的生活。 本書的主旨 本書是作者追尋「 同理心 」的旅程。 在祖母被診斷出阿茲海默症後，她身為家族內的神經科學家，盡一切努力去瞭解這個疾病。包括解剖學、臨床表現及分子神經生物學，更閱讀了疾病的管理與照護。然而卻發現始終缺乏一個觀點，那就是： 『 罹患阿茲海默症有什麼樣的感受？ 』 作者說此書絕對超越了個人的探索之旅。在她撰寫此書的兩年前，她的祖母過世。她多希望當時就能知道她寫作時所理解的事。而今，她將這支火炬傳遞給所有讀者。 劇情簡介 主角是愛麗絲‧赫蘭，被設定為一位哈佛大學認知心理學終身教授暨語言學家，卻於50歲被診斷出早發性阿茲海默症。丈夫約翰同樣在哈佛，是一位癌症分子生物學家；大女兒安娜，是一位律師；兒子湯姆，在念醫學院；小女兒麗蒂亞，準備當一名演員。 這本小說鉅細靡遺地描繪愛麗絲的病程變化，包含：空間感知能力的退化、搞不清楚狀況而夜間遊蕩、產生幻覺和幻聽並且當真、語言能力的退化等。更精彩地呈現家庭間的關係與情感上糾結的變化。 節錄書中令我印象深刻的畫面或情節，並附上我自己的短評與反思： 1.患者不是忘記回家的路；這些地方她們都認得，但大腦就是無法指...