《我想念我自己》；我以前獨立自主，充滿自信
本書是一部以「阿茲海默症患者」作為第一人稱視角的小說。
作者莉莎‧潔諾娃(Lisa Genova)，是哈佛大學的神經科學家。在她28歲時，她祖母被診斷出阿茲海默症。她的另一本著作是《一生都能好好記憶》(REMEMBER: The Science of Memory and the Art of Forgetting)。
為什麼我會翻開這本書？
我的母親同樣診斷出阿茲海默症，她身上經檢測確定帶有兩個ApoE(Apolipoprotein E, 戴脂蛋白E)基因，且都是ε4型態的等位基因(Alleles)，隱含我身上必定有一個ApoE ε4；《終結阿茲海默症》的作者戴爾‧布萊迪森(Dale Bredesen)醫生指出，1個ApoE ε4使你罹患阿茲海默症的風險增至30%，2個ApoE ε4則增加到50%~90%；相較之下，一般人罹患的風險大約只有9%左右。
我想試著了解母親眼中所看待的世界。她是否絕望？還是失落？缺乏安全感？她能感受到自己的認知每況愈下嗎？此神經退化性疾病將使她失去對日常生活的掌控、自主性，恐怕也限縮了她自己的未來。
或許透過學習有關阿茲海默症的知識，能讓我們更有同理心去支持患者去過著有「尊嚴」的生活。
本書的主旨
本書是作者追尋「同理心」的旅程。
在祖母被診斷出阿茲海默症後，她身為家族內的神經科學家，盡一切努力去瞭解這個疾病。包括解剖學、臨床表現及分子神經生物學，更閱讀了疾病的管理與照護。然而卻發現始終缺乏一個觀點，那就是：
作者說此書絕對超越了個人的探索之旅。在她撰寫此書的兩年前，她的祖母過世。她多希望當時就能知道她寫作時所理解的事。而今，她將這支火炬傳遞給所有讀者。
劇情簡介
主角是愛麗絲‧赫蘭，被設定為一位哈佛大學認知心理學終身教授暨語言學家，卻於50歲被診斷出早發性阿茲海默症。丈夫約翰同樣在哈佛，是一位癌症分子生物學家；大女兒安娜，是一位律師；兒子湯姆，在念醫學院；小女兒麗蒂亞，準備當一名演員。
這本小說鉅細靡遺地描繪愛麗絲的病程變化，包含：空間感知能力的退化、搞不清楚狀況而夜間遊蕩、產生幻覺和幻聽並且當真、語言能力的退化等。更精彩地呈現家庭間的關係與情感上糾結的變化。
節錄書中令我印象深刻的畫面或情節，並附上我自己的短評與反思：
1.患者不是忘記回家的路；這些地方她們都認得，但大腦就是無法指出各處的相對位置；這可能跟大腦中海馬迴(Hippocampus)的位置細胞(place cells)失靈所致，值得注意的是，海馬迴的主要功能就是掌管「短期記憶」。
『愛麗絲想繼續前進，卻突然僵住不動。她不曉得自己身在何處。愛麗絲望著小徑、飯店、商家和毫無道理可循的複雜道路，知道自己在哈佛廣場，卻不曉得家在哪個方向。……她重新環顧四周……這些地方她都知道，也都認得，但是一點用處也沒有，她就是不曉得各個地方的相對位置。』
2.患者不是不動腦筋，只是她們已失去正確的時間觀念，甚至會疑惑剛才到底有沒有吃過午餐。是的，患者受到短期記憶損失的困擾，這並非她們所能控制的，請不要責怪她們…
『愛麗絲常常搞不清現在幾點、今天星期幾。她不只一次坐下來吃飯，卻不曉得待者端上來的是哪一餐。他們昨天去山德酒館，女服務生端了一盤炸蛤蜊到她面前時，她本來準備好要大快朵頤、享受一大盤早餐的鬆餅。』
3.患者的記憶有時可能會停留在過去以往的美好時光。小說中，某次愛麗絲的記憶停留在她母親與妹妹過世之前。
『愛麗絲向麗蒂亞詢問：「安恩何時回來？」她小女兒答道：「安娜在波士頓。」愛麗絲續道：「不對，我說安恩，我妹妹，安恩呢？」麗蒂亞眼睛眨也不眨，臉上的輕鬆全消失了。「媽，安恩已經死了。她和妳母親死於車禍。」愛麗絲狠狠吸一口氣，讓氧氣灌滿腦袋與手指，讓狂跳的心臟脹滿憒怒和憂傷。……她開始發抖、哭泣。』 (是的。她又再一次親身經歷喪親之痛...)
4.當家庭會議在討論愛麗絲的丈夫約翰是否該因追求事業的巔峰發展來遠赴他鄉，然而此時搬家卻可能讓愛麗絲惡化的更厲害，眾人當著她的面你來我往地談論著，卻沒讓她參與其中…
『他們談論她，彷彿坐在高背椅上的她根本不存在。他們談論她，當著她的面，彷彿她是聾子，什麼都聽不見。他們談論她，沒有讓她參與，彷彿她得了阿茲海默症。』
5.由於愛麗絲身為一位教授暨語言學家，在劇情中也主動發起患者互助支持團體，最後故事安排她在失智症協會進行一場公開演講。這段演說文字觸動我心的不僅只是一兩句話，分享如下：
『……我依然能夠感受愛與喜悅，了解愛與喜悅，更值得愛與喜悅。我仍然是社會的一份子，活躍其中。……請看著我們的眼，和我們說話。要是我們出了差錯，這是難免的，請別慌張，覺得我們針對你。我們會重複說一句話，會將東西擺錯位置，也會迷路。我們會忘記你的名字，想不起你兩分鐘前說了什麼，但我們也會想盡辦法彌補和克服自己的認知殘缺。……我希望各位成為我們的助力，而非阻力。某人脊椎受傷、失去手腳或中風引發機能障礙，家屬和醫療人員會努力幫他復健，找出方法適應身體的殘缺。請各位也和我們合作，幫我們想出辦法，努力克服記憶、語言和認知損失。』
『我的昨天消失了，明天還是未知數，我該為了什麼而活？我為每一天而活，我活在當下。不久的某一天，我將忘記自己曾經站在各位面前發表這次演講。然而，我會忘記不代表此刻不曾好好活過。我會忘記今天，但不表示今天一點也不重要。』
6.我們是否曾誤解患者？曾不理會她們的抗議或需求嗎？在劇情後期，愛麗絲已惡化到有時候認不得丈夫約翰，此時旁白用那位男人來描繪約翰的行為舉止。某次約翰帶愛麗絲到他們自家另一棟別墅度假。
『「不對，這不是我家，我不住在這裡，我現在要回家。」愛麗絲說。「我們再兩周回劍橋的家，我們來這裡度假，你喜歡這裡。」約翰答道。……白家具、牆上的燈塔與海灘相片、大窗戶和窗外的細長小樹在她眼中顯得非常陌生。這裡的聲響也是。……「我覺得在這裡已經待得夠久了，我想現在回家。」愛麗絲說。「妳在家，這裡是妳度假的家，是我們休息放鬆的地方。」約翰說。……這地方看起來不像她家，聽起來不像她家，她一點也不覺得放鬆。男人呼吸、讀書、喝飲料，時鐘滴答前進。愛麗絲坐在白色大椅子上聆聽時光流逝，希望有人帶她回家。』
結語
每個阿茲海默症患者仍然是『獨一無二的個人』。
這部小說雖然是以第一人稱視角來撰寫，但不時地轉換為第三人稱的口吻來側寫，用旁白的形式來帶領讀者俯瞰全局。雖然我還沒看過電影版，但不少書評一致地認為小說的細膩度更勝電影。正如愛麗絲的演講內容，就算是「心智混亂」的人，他們與家人仍能夠體驗愛與喜悅。讓我聯想到認知行為療法(Cognitive Behavioral Therapy, CBT)，其最核心的「認知、行為與情緒」這三項的身心關聯中，其實阿茲海默症患者僅在「認知與行為」方面有所異常，雖然說可能無法完全理解或清楚表達自己的感受，但是在情緒方面，絕對能感受到他人的態度與行為對他們的影響，他們絕對能感受到愛。
在小說結尾，起初與母親的價值觀有明顯衝突的麗蒂亞，想練習一段戲劇的獨白並分享給母親。…愛麗絲看著她，聽她說話，努力超越她所說的文字。…最後，麗蒂亞詢問母親有什麼感覺？「我感受到愛，那是在說愛。」愛麗絲脫口而出。女演員尖叫一聲，奔到愛麗絲面前，吻她臉頰，露出笑容。「沒錯。媽，你說的一點也沒錯。」
本書的中文書名
這本書名翻譯的非常棒。《Still Alice》在大陸被直譯為《依然愛麗絲》，而台灣則翻譯為《我想念我自己》。
在小說近尾聲，愛麗絲在家中發現了一本與丈夫約翰合作撰寫的書。在與約翰的對話中，她開始追憶，那本書代表了她過去的一切。『我很想念那時候。我以前獨立自主，充滿自信與好奇心，我懷念確定的感覺。老是不確定讓人很不安。……我想念我的生命和家人，我愛我的生命和家人。』
她想說出自己記得和想到的一切，但卻苦於無法明確地傳達出去。最後，她去蕪存菁，將一切力量集中於最重要的事情。說出一句：
[後記]
最近因為阿茲海默症新藥上市的新聞，以及心臟外科權威林芳郁醫師被證實罹患失智症，總算引發社會大眾對於失智症的關注。
就我所知，即使在最輕微的失智症狀出現之前很多年，其實患者的大腦結構或神經傳導就已經出現異常了。而本書作者潔諾娃於書末訪談中也表示，過去的正統觀點認為，是類澱粉蛋白斑塊和神經纏結積存在大腦中，「糊住」神經元導致神經元死亡，造成阿茲海默症。然而新的觀點是，認知缺陷(失智症狀)發生在班塊形成和神經元死亡之前。也就是說，類澱粉蛋白斑塊的形成其實是病症的結果，可能並非原因。
根據布萊迪森醫生的說法，阿茲海默症不是由於大腦不能發揮作用所致，而是為了保護自己免受三種代謝或毒性威脅：(1)發炎 (2)缺乏支持性營養、荷爾蒙或其它支持大腦的分子 (3)有毒物質(如重金屬/生物毒素)，而產生的保護性反應；未來有機會再重讀一遍2017年即已出版的《終結阿茲海默症》，它的主旨是以功能醫學(「改變生活方式」)為核心來翻轉阿茲海默症。屆時再分享給各位。
作者莉莎‧潔諾娃(Lisa Genova)，是哈佛大學的神經科學家。在她28歲時，她祖母被診斷出阿茲海默症。她的另一本著作是《一生都能好好記憶》(REMEMBER: The Science of Memory and the Art of Forgetting)。
為什麼我會翻開這本書？
我的母親同樣診斷出阿茲海默症，她身上經檢測確定帶有兩個ApoE(Apolipoprotein E, 戴脂蛋白E)基因，且都是ε4型態的等位基因(Alleles)，隱含我身上必定有一個ApoE ε4；《終結阿茲海默症》的作者戴爾‧布萊迪森(Dale Bredesen)醫生指出，1個ApoE ε4使你罹患阿茲海默症的風險增至30%，2個ApoE ε4則增加到50%~90%；相較之下，一般人罹患的風險大約只有9%左右。
我想試著了解母親眼中所看待的世界。她是否絕望？還是失落？缺乏安全感？她能感受到自己的認知每況愈下嗎？此神經退化性疾病將使她失去對日常生活的掌控、自主性，恐怕也限縮了她自己的未來。
或許透過學習有關阿茲海默症的知識，能讓我們更有同理心去支持患者去過著有「尊嚴」的生活。
本書的主旨
本書是作者追尋「同理心」的旅程。
在祖母被診斷出阿茲海默症後，她身為家族內的神經科學家，盡一切努力去瞭解這個疾病。包括解剖學、臨床表現及分子神經生物學，更閱讀了疾病的管理與照護。然而卻發現始終缺乏一個觀點，那就是：
『罹患阿茲海默症有什麼樣的感受？』
作者說此書絕對超越了個人的探索之旅。在她撰寫此書的兩年前，她的祖母過世。她多希望當時就能知道她寫作時所理解的事。而今，她將這支火炬傳遞給所有讀者。
劇情簡介
主角是愛麗絲‧赫蘭，被設定為一位哈佛大學認知心理學終身教授暨語言學家，卻於50歲被診斷出早發性阿茲海默症。丈夫約翰同樣在哈佛，是一位癌症分子生物學家；大女兒安娜，是一位律師；兒子湯姆，在念醫學院；小女兒麗蒂亞，準備當一名演員。
這本小說鉅細靡遺地描繪愛麗絲的病程變化，包含：空間感知能力的退化、搞不清楚狀況而夜間遊蕩、產生幻覺和幻聽並且當真、語言能力的退化等。更精彩地呈現家庭間的關係與情感上糾結的變化。
節錄書中令我印象深刻的畫面或情節，並附上我自己的短評與反思：
1.患者不是忘記回家的路；這些地方她們都認得，但大腦就是無法指出各處的相對位置；這可能跟大腦中海馬迴(Hippocampus)的位置細胞(place cells)失靈所致，值得注意的是，海馬迴的主要功能就是掌管「短期記憶」。
『愛麗絲想繼續前進，卻突然僵住不動。她不曉得自己身在何處。愛麗絲望著小徑、飯店、商家和毫無道理可循的複雜道路，知道自己在哈佛廣場，卻不曉得家在哪個方向。……她重新環顧四周……這些地方她都知道，也都認得，但是一點用處也沒有，她就是不曉得各個地方的相對位置。』
2.患者不是不動腦筋，只是她們已失去正確的時間觀念，甚至會疑惑剛才到底有沒有吃過午餐。是的，患者受到短期記憶損失的困擾，這並非她們所能控制的，請不要責怪她們…
『愛麗絲常常搞不清現在幾點、今天星期幾。她不只一次坐下來吃飯，卻不曉得待者端上來的是哪一餐。他們昨天去山德酒館，女服務生端了一盤炸蛤蜊到她面前時，她本來準備好要大快朵頤、享受一大盤早餐的鬆餅。』
3.患者的記憶有時可能會停留在過去以往的美好時光。小說中，某次愛麗絲的記憶停留在她母親與妹妹過世之前。
『愛麗絲向麗蒂亞詢問：「安恩何時回來？」她小女兒答道：「安娜在波士頓。」愛麗絲續道：「不對，我說安恩，我妹妹，安恩呢？」麗蒂亞眼睛眨也不眨，臉上的輕鬆全消失了。「媽，安恩已經死了。她和妳母親死於車禍。」愛麗絲狠狠吸一口氣，讓氧氣灌滿腦袋與手指，讓狂跳的心臟脹滿憒怒和憂傷。……她開始發抖、哭泣。』 (是的。她又再一次親身經歷喪親之痛...)
4.當家庭會議在討論愛麗絲的丈夫約翰是否該因追求事業的巔峰發展來遠赴他鄉，然而此時搬家卻可能讓愛麗絲惡化的更厲害，眾人當著她的面你來我往地談論著，卻沒讓她參與其中…
『他們談論她，彷彿坐在高背椅上的她根本不存在。他們談論她，當著她的面，彷彿她是聾子，什麼都聽不見。他們談論她，沒有讓她參與，彷彿她得了阿茲海默症。』
5.由於愛麗絲身為一位教授暨語言學家，在劇情中也主動發起患者互助支持團體，最後故事安排她在失智症協會進行一場公開演講。這段演說文字觸動我心的不僅只是一兩句話，分享如下：
『……我依然能夠感受愛與喜悅，了解愛與喜悅，更值得愛與喜悅。我仍然是社會的一份子，活躍其中。……請看著我們的眼，和我們說話。要是我們出了差錯，這是難免的，請別慌張，覺得我們針對你。我們會重複說一句話，會將東西擺錯位置，也會迷路。我們會忘記你的名字，想不起你兩分鐘前說了什麼，但我們也會想盡辦法彌補和克服自己的認知殘缺。……我希望各位成為我們的助力，而非阻力。某人脊椎受傷、失去手腳或中風引發機能障礙，家屬和醫療人員會努力幫他復健，找出方法適應身體的殘缺。請各位也和我們合作，幫我們想出辦法，努力克服記憶、語言和認知損失。』
『我的昨天消失了，明天還是未知數，我該為了什麼而活？我為每一天而活，我活在當下。不久的某一天，我將忘記自己曾經站在各位面前發表這次演講。然而，我會忘記不代表此刻不曾好好活過。我會忘記今天，但不表示今天一點也不重要。』
6.我們是否曾誤解患者？曾不理會她們的抗議或需求嗎？在劇情後期，愛麗絲已惡化到有時候認不得丈夫約翰，此時旁白用那位男人來描繪約翰的行為舉止。某次約翰帶愛麗絲到他們自家另一棟別墅度假。
『「不對，這不是我家，我不住在這裡，我現在要回家。」愛麗絲說。「我們再兩周回劍橋的家，我們來這裡度假，你喜歡這裡。」約翰答道。……白家具、牆上的燈塔與海灘相片、大窗戶和窗外的細長小樹在她眼中顯得非常陌生。這裡的聲響也是。……「我覺得在這裡已經待得夠久了，我想現在回家。」愛麗絲說。「妳在家，這裡是妳度假的家，是我們休息放鬆的地方。」約翰說。……這地方看起來不像她家，聽起來不像她家，她一點也不覺得放鬆。男人呼吸、讀書、喝飲料，時鐘滴答前進。愛麗絲坐在白色大椅子上聆聽時光流逝，希望有人帶她回家。』
結語
每個阿茲海默症患者仍然是『獨一無二的個人』。
這部小說雖然是以第一人稱視角來撰寫，但不時地轉換為第三人稱的口吻來側寫，用旁白的形式來帶領讀者俯瞰全局。雖然我還沒看過電影版，但不少書評一致地認為小說的細膩度更勝電影。正如愛麗絲的演講內容，就算是「心智混亂」的人，他們與家人仍能夠體驗愛與喜悅。讓我聯想到認知行為療法(Cognitive Behavioral Therapy, CBT)，其最核心的「認知、行為與情緒」這三項的身心關聯中，其實阿茲海默症患者僅在「認知與行為」方面有所異常，雖然說可能無法完全理解或清楚表達自己的感受，但是在情緒方面，絕對能感受到他人的態度與行為對他們的影響，他們絕對能感受到愛。
在小說結尾，起初與母親的價值觀有明顯衝突的麗蒂亞，想練習一段戲劇的獨白並分享給母親。…愛麗絲看著她，聽她說話，努力超越她所說的文字。…最後，麗蒂亞詢問母親有什麼感覺？「我感受到愛，那是在說愛。」愛麗絲脫口而出。女演員尖叫一聲，奔到愛麗絲面前，吻她臉頰，露出笑容。「沒錯。媽，你說的一點也沒錯。」
本書的中文書名
這本書名翻譯的非常棒。《Still Alice》在大陸被直譯為《依然愛麗絲》，而台灣則翻譯為《我想念我自己》。
在小說近尾聲，愛麗絲在家中發現了一本與丈夫約翰合作撰寫的書。在與約翰的對話中，她開始追憶，那本書代表了她過去的一切。『我很想念那時候。我以前獨立自主，充滿自信與好奇心，我懷念確定的感覺。老是不確定讓人很不安。……我想念我的生命和家人，我愛我的生命和家人。』
她想說出自己記得和想到的一切，但卻苦於無法明確地傳達出去。最後，她去蕪存菁，將一切力量集中於最重要的事情。說出一句：
『我想念我自己。』
[後記]
最近因為阿茲海默症新藥上市的新聞，以及心臟外科權威林芳郁醫師被證實罹患失智症，總算引發社會大眾對於失智症的關注。
就我所知，即使在最輕微的失智症狀出現之前很多年，其實患者的大腦結構或神經傳導就已經出現異常了。而本書作者潔諾娃於書末訪談中也表示，過去的正統觀點認為，是類澱粉蛋白斑塊和神經纏結積存在大腦中，「糊住」神經元導致神經元死亡，造成阿茲海默症。然而新的觀點是，認知缺陷(失智症狀)發生在班塊形成和神經元死亡之前。也就是說，類澱粉蛋白斑塊的形成其實是病症的結果，可能並非原因。
根據布萊迪森醫生的說法，阿茲海默症不是由於大腦不能發揮作用所致，而是為了保護自己免受三種代謝或毒性威脅：(1)發炎 (2)缺乏支持性營養、荷爾蒙或其它支持大腦的分子 (3)有毒物質(如重金屬/生物毒素)，而產生的保護性反應；未來有機會再重讀一遍2017年即已出版的《終結阿茲海默症》，它的主旨是以功能醫學(「改變生活方式」)為核心來翻轉阿茲海默症。屆時再分享給各位。
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